Отзывы

Сегодня были на приеме с мамой. Надеялись , что поможет неинвазивная вентиляция, но нам советуют сделать раннюю трахеостомию, чтобы потом подключиться к ИВЛ. Мы не решились делать генетический анализ пока, но обрадовались, что есть лекарства, которые могут маму успокоить, и что все это совместимо с лечением диабета . Спасибо докторам Левицкому и Чуб

Моему брату написали диагноз шейной миелопатии и предложили операцию, но у него БАС. Сегодня БАС подтвердился на миографии у Глеба Николаевича. Мы с ним пока решили не говорить диагноз брату, пусть попьет успокаивающие средства, он волнуется. И еще мы сдали анализ на генетику. Очень деликатный доктор Левицкий

Сегодня были на приеме у Глеба Левицкого.У нас диагноз не ясен. То ли одна из форм БДН, но не БАС, то ли СЦА. Взяли генетический анализ. Хорошо, что медленное прогрессирование. И нам рассказали какие психотропные препараты пить и что можно делать гимнастику дома и не ходить нив какие центры. Спасибо Глебу Николаевичу

Вчера был в клинике спустя год после посещения Глеба Николаевича. Рад, что медленное прогрессирование БАС подтвердилось и спирография прежняя, рилутек мне помогает. Сдал генетический анализ на самые частые гены БАС за 20 тыс рублей. Риск БАС в семье у меня низкий, но хочется проверить, не передастся ли детям. Буду ждать результата Спасибо клинике за надежду.

Моя мама болеет год, но уже в коляске. Ей никак не могут поставить диагноз, все говорят энцефалопатия и только намекают, что может быть БАС. Мы обратились в Реал Хэлс. Нас осмотрели, оценили дыхание, проверили память, эмоции, скорость речи, глотание, спросили про всех наших родственников, взяли анализы на генетику и биохимию. Конечно, мы были расстроены, что это БАС, и надо делать операции, что аппаратом дышать уже , наверное, поздно, но зато теперь мы все знаем. Нас успокоили. Нам помогли устроиться в гостинице, заказать и поменять билеты, проконсультировали, где ближе и дешевле всего купить лекарства, которые мы никогда бы не купили там, где мы живем. Дали две таблетки из Турции, прошла голова, накануне у нас было сотрясение мозга, а еще привились от гриппа. А еще нам рассказали, коль скоро нам предстоит ИВЛ, что можно купить этот прибор в рассрочку - 126 тыс сразу, а 21 тыс каждый месяц в течение года - и мы сейчас думаем. Огромное спасибо Глебу Николаевичу, Руслане Викторовне и Дмитрию Владимировичу.

Вчера в клинике консультировали моего отца, он очень давно и тяжело болен редким заболеванием, напоминающим БАС. С юмором, использованием сравнений из сказок и политическими аллегориями, которые понятны с точки зрения истории нашей страны, нам с мамой рассказали, как помочь такому больному, который отказывается от лечения. Большое спасибо Глебу Николаевичу

Сегодня измеряла скорость речи. Болею БАС. Мне показалось, что она ухудшилась. Но исследование установило, что все пока стабильно. Кроме того, когда я показала консультацию в поликлинике специалисту по КЭР мне сразу же дали посыльный лист, а до этого хотели направить еще по разным инстанциям, куда у меня нет ни сил, ни желания ходить. Огромное спасибо Глебу Николаевичу.

Недавно жена перенесла грипп, после этого стала хуже говорить. Мы были в одном известном учреждении, где с нами не стали разговаривать, сказали "лечитесь" у Вас может быть то, а может быть это, например, БАС и отправили домой. Мы все страшно испугались. Слава Богу, что специалисты из Клиники Кожевникова обследовали нас и направили сюда. Всей нашей семье провели психотерапию и объяснили, что БАС - это серьезная проблема, но если мы рано обратились, болезнь можно замедлить , и мы успокоились. Нам рассказали о том, как это сделать с учетом всех сопутстствующих заболеваний и подобрали недорогое лечение, надеемся, что эффективное. Оказалось, что речь у жены пока может сама то ухудшаться, то восстанавливаться за счет сил самого организма. Нам рассказали, как надо выживать с этим заболеванием в стране, где о таких больных, как мы, никто не заботится. Спасибо Глебу Николаевичу и Руслане Викторовне! Мы обязательно будем наблюдаться как можно чаще.

Сегодня были в очередной раз в клинике, хотя до этого 2 года наблюдались у Глеба Николаевича в поликлинике.Мужу пора ставить трахеостому, гастростому. Обязательно пойдем на облучение слюнных желез в 33-ю больницу, потому что ботокс - это дорого. Очень хороший турецкий препарат бускопан - не влияет на память, но хорошо уменьшает слюнотечение. Нам объяснили, зачем надо обязательно зарегистрировать инвалидность - даже если нам выпишут что-то бесполезное, мы можем обменять это на что-то полезное. Спасибо Глебу Николаевичу и Руслане Викторовне, которая помогла нам понять, что операций боятся не надо.

Мы купили в Турции шведский дыхательный аппарат и сегодня Глеб Николаевич рассказал нам, как им пользоваться, чтобы лечение было эффективным и чтобы аппарат не сломать. До этого нас консультировал очень приятный ЛОР врач, у нас есть одна проблема, из-за которой аппарат может выйти из строя, поэтому нам предстоит небольшая косметическая операция. В клинике замечательное лечение позвоночника - плантеротерапия и турецкий препарат Тексамен - мы обязательно пройдем этот курс. Мы уже давно пьем Рилутек из Турции и делаем спирографию и у нас ничего не меняется в ней, хотя у нас генерализованная форма БАС. Нам рассказали как можно использовать ресурсы других стран и ресурсы своей страны, даже если в ней такой больной , как ты, не встречает понимания практически нигде. Спасибо докторам Руслане Чуб и Глебу Левицкому!